99%

Religionsprov igår… Jag var så nervös! Men jag är säker på att jag iaf får godkänt (99 procent säker…) I svenskan så skriver vi ytterligare än essä, det svåraste är att komma på vad man ska skriva om, tycker jag. På måndag ska jag ha bestämt mig, så får väl ägna helgen åt att klura på det 🙂

Igår pratade jag i telefon med min dietist också. Jag ville minska ner sondnäringen lite, hon tyckte det var ok att ta bort 100ml per dygn, så då sondar jag 1400 ml per dygn istället för 1500 ml. Så länge jag inte går ner i vikt, förstås. Tråkigt nog mår jag alldeles för dåligt om jag har uppehåll i sondandet (typ under natten) har vi kommit på. Låg hastighet dygnet runt verkar vara det som ger minst biverkningar.

 

Idag har jag inget särskilt inplanerat, inte ens några sjukvårdsbesök(!) Jag ska nog ha fredagsmys hela dagen tror jag.

 

Lakritsbåtar

Idag har jag försökt jobba ikapp med skoluppgifterna, ligger ganska mycket efter…(fast det går åt rätt håll) Vecka 9 har jag religionsprov, suck.

Gastrostomin gör fortfarande förbaskat ont, varje gång jag rör mig så rör sig ju slangen. Aj aj 😦 Har försökt tejpa så att det inte ska bli så mycket tyngd mot ”hålet”. För tillfället besparar jag  er foton på härligheten – det ser inte så roligt ut.

  
Lördagsutmaning: godis! Det funkade faktiskt, även om ångesten inte var nådig. Skäms över mig själv för att jag åt och för att jag tyckte att det var gott. Klarade bara  att ära hälften, så resten tar jag imorgon. Jag har några mål som jag vill uppnå iår, slå anorexin på käften och visa vem som bestämmer. Att äta förbjudna saker är ett av målen, men jag vill även försöka minska på mina tvångsritualer kring ätandet. De tar så himla mycket tid och skapar ångest fastän syftet med dem är att känna mig ”säker”.

Jag vill, jag kan, jag vågar…

➰

Jag blev hemsläppt från sjukhuset idag. Med den nya slangen i magen, ja. Fick en annan sort än den som det först var sagt att jag skulle ha, att sätta dit den gick bra, jag minns ingenting av proceduren 😛 När jag sent omsider hade kvicknat till ordentligt så skulle jag kolla hur det egentligen såg ut under sjukhusskjortan och min spontana reaktion var att det ser ju helt sjukt ut.

Jag vänjer mig nog snart.

Fortfarande rejält ont och är astrött, men sondmatningen fungerar bra. Och visst ja: ingen sond i näsan längre! 😀 Den drog de bort innan jag åkte hem. Det känns så himla konstigt när jag ser mitt ansikte i spegeln utan tejp och slang.

Nu håller mina ögon på att falla igen, så jag måste gå och lägga mig. Jag skriver mer imorgon.

❤

Burn heart burn

Skrev detta igår men glömde publicera.

Hej hopp… Jag blev riktigt förvånad när jag såg att jag inte har skrivit här på två veckor, det känns mer som fem dagar sedan. Har jag levt eller bara överlevt sedan sist? Skulle nog tro det sistnämnda. Mitt såriga psyke beror mest på traumabearbetningen som jag har påbörjat hos psykolog E. Är det ohanterligt? Nej. Men riktigt jävla pissjobbigt och vi har inte ens börjar prata om Det än. Jag är ändå glad över att jag inte har tagit ut min ångest på maten iaf, det var smart att vänta med traumabearbetningen tills ätstörningen var under kontroll (der känns så bra att kunna skriva det! Jag är långt ifrån frisk men friskare än vad jag har varit sedan äs slog klorna i mig för +13 år sedan)

Så var det den där undersökningen av magsäckens nerver som jag gjorde -skrev om det för 2 veckor sedan. Jag fick äta radioaktivt ägg vilket ju är ganska coolt i sig.., 😛 Igår var jag hos min läkare och fick veta resultatet: när jag har ätit så ligger maten kvar i magsäcken alldeles för länge, vilket förklarar mina symptom. Så nu råder det ingen tvekan om att jag har gastropares. Googlar man på engelska sidor ser man ofta frasen ”gastropares betyder bokstavligen förlamad mage”.

Jag var beredd på det beskedet så jag blev inte direkt förkrossad. Det är skönt att få ett namn på det som är fel. Viss mat bör man undvika om man har detta, fast det visade sig att jag redan äter som jag ”bör”, så kostbehandling har jag ju egentligen redan. Dietisten ska jag såklart fortsätta träffa.

Det pågår mycket nu… I tisdags träffade jag den läkare som ska sätta in en gastrostomisond vilket är  en slang som går in direkt i magen och sitter fast så att jag slipper ha sonden i näsan. Det har länge varit oklart ifall jag skulle få gastrostomi, om det typ var lämpligt eller vad det nu var. Men nu går jag och väntar på min kallelse.

Faktiskt så är jag asrädd inför detta 😦 Dessutom betyder en gastrostomi att mitt behov av sondmatning kommer vara långvarigt. Skit också. Jävla Crohns och förlamade mage.

Jag har börjat på komvux igen också, mitt i hela vårdkarussellen. Nästa vecka börjar lektionerna och det känns sjukt skönt att ha det att gå till, något som inte är sjukhus. Någonstans där jag inte är patient och i tid och otid måste rabbla mitt personnummer.

Imorgon kommer Fanny hit och det blir fint.

Vaken men nöjd

Ja, nu sitter jag och skriver sent på natten igen. Det är som att jag vill vara uppe länge, nu när jag äntligen är hemma. Det är sjukt hur mycket man uppskattar sitt hem när man om så bara för några veckor har tvingats vara ifrån det (det är ju annat om man är på en rolig resa).

Idag har jag varit på apoteket och storhandlat. Känns så iaf 😉 Jag har ju fått en del nya mediciner, Domperidon mot illamående 3 ggr/dag, och så smärtstillande tablett vid behov. Jag tycker att Domperidon har hjälpt en del, får fortfarande genombrott av illamående men jag ligger inte och hulkar stora delar av dygnet. Haha, här är vi nöjda över de mest märkliga saker.

Imorgon ska jag till psykologen, juluppehållet är slut. Vi har beslutat att ägna våren extra mycket åt PTSD:n, eftersom att det är det som plågar mig mest, av mina psykiska problem. Jag är så trött på att vara skräckslagen, bli skräckslagen, få hjärtattack av plötsliga ljud… PTSD-behandling är väl inte så mysigt direkt, man ska ju på ett eller annat sätt konfrontera sina trauman utan att fly, att stå ut i känslorna. Men jag känner mig redo.

Innan jul beställde jag en ryggsäck till sondgrejorna, jag lovade ju att visa er den. Så söt väska, jag bara älskar den. Då blir det lite lättare att stå ut med det som finns inuti den 🙂

 

Sondmat. 3 0m dagen tar jag. Bon appetite!

Och här har vi…rävväskan! ❤ Det är den längre slangen som går ut ur bilden som är hopkopplad med min sond.

Inuti stora facket. Anordning för upphängning av flaskan, och mellan stora och lilla facket har jag klippt ett hål så att aggregatet (slangen) från sondflaskan når till pumpen.

Lilla facket med pumpen i. Inställd på 75 ml/timme. Lätt att komma åt om den larmar (tjuter högt som f-n)

And here we go.

Om någon har frågor så är det alltid fritt fram att fråga ❤

Andrum

Det är fortfarande mörkt ute, världen har inte vaknat än. I tystnaden får jag plats, ett litet andrum innan världen snurrar igång igen, ännu en dag. Men, jag är i alla fall utskriven och att äntligen får ligga i min egen säng gör mig så glad, på riktigt. Att slippa avdelningsmiljön är verkligen bra för mitt psyke 🙂

Favoritfrukost. Havregurt, flingor och blåbär.

 

 

Permis

Jaaa 😀 Idag har jag permission mellan 13 och 18. Så glad över detta, äntligen får jag se något annat än sjukhusavdelningar och korridorer 😄 

Allting har liksom stått stilla sedan jag blev inlagd, nu händer det åtminstone något positivt. Sonden har vi lyckats öka till 65 milliliter/timme och smärtlindringen sänktes igår. Jag har börjat med en tablett som heter Domperidon som jag ska ta 3 gånger om dagen, förhoppningsvis kommer det att minska illamåendet. Känns ju fett lönlöst att aldrig få behålla det man äter. 

Små steg framåt! 

Lördag på avdelningen

Den här lördagen har varit precis som lördagar brukar vara på en avdelning. Det är ju egentligen bra när inget oförutsett händer, för om det gör det på sjukhus är det oftast inget bra 😉

Min bror och pappa var här idag. Jag var nervös inför det eftersom att min relation till bror inte är den varmaste, men besöket gick förvånansvärt bra! Det var lite stelt mellan oss, bror var väl mest obekväm men hur roligt kan det vara att se sin syster i en sjukhussäng, med massa konstiga slangar som sticker ut ur kroppen? Jag fick en väldigt fin julklapp av honom också, ett halsband ❤ Jag skulle verkligen vilja ha en bra (bättre) relation med bror, så mitt nyårslöfte i år ska vara att jobba på att vi ska hitta tillbaka till varandra.

Nu har jag fått Spasmofen-injektion ordinerad två gånger per dag, jag kan inte med ord beskriva hur det känns att vara nästintill smärtfri en stor del av dygnet. Är det såhär det ska vara? När det inte känns som att ens buk är fylld med napalm och det bor en liten alien därinne som försöker klösa sig ut? Jösses.  I´m happy again 🙂 Synd att det är morfin i Spasmofen, annars hade jag gärna tagit det regelbundet…

Svarta dagar

De senaste dagarna har varit sjukt jobbiga, psykiskt. Känts som om jag legat på botten och krälat. Hur mycket ångest är det ens möjligt att känna? Just nu, idag, så har det ändå varit bättre så jag hoppas att det bara var en tillfällig dipp. Skönt att kunna se lite ljus i mörkret iaf, hur ska man annars orka?

Till veckan har jag en hel del vårdbesök att ta itu med. Det tar en massa tid att vara sjuk… Imorgon ska jag träffa min psykiatriker samt ta B-vitaminspruta på vårdcentralen. Tisdag: träffa dietist för uppföljning och ev. få några nya näringsdrycker. Onsdag: psykolog. Torsdag: B-spruta. Sätta ny sond (usch! Görs på röntgenavdelning) Fredag?? Inget på fredag 🙂 Så har jag ju fördjupningsarbetet att skriva på. Jag skulle verkligen behöva något uppiggande för att orka med allt detta. Hatar att vara så svag och trött jämt, inte orka.  Men det är bara att bita ihop och kollapsa när man kommer hem istället 😉

Jag väntar på paket också. Har beställt en supersöt ryggsäck som jag kan ha sondgrejerna i. Lovar att ta foto när den har kommit! Väskan som jag har nu (från sjukhuset) är svart och tråkig. Eftersom att ryggsäcken är något jag får bära med mig större delen av dygnet så kan det nog vara roligt att ha en stilig väska! Prioriteringar, ni vet…

Små steg på vägen

Inatt fick jag sova utan att vakna av mardrömmar -tack, det behövdes! Igår var en lång dag, men ok. Det gick bra på mötet på gastromottagningen. Mående, vikt, sondningen, allt gicks igenom. Läkare och dietist var väl inte så imponerade över min viktuppgång, de hade hoppats på mer. Men det är ju iaf bättre än ingenting upp eller minus på vågen.

Prat om mat… får så smått börja äta igen efter så många veckor med enbart sond. Blandade känslor inför detta. Jag har fått en lista på förslag på mat som går bra att äta, och sådant jag bör undvika och så får vi testa oss fram. 

Läkaren berättade (fast inte mycket) om att jag kan ha fel på magsäcken som gör att den inte tömmer sig som den ska, och därför har jag haft så mycket problem med illamående och annat otäckt. Men jag måste göra fler undersökningar innan de kan säga säkert. 

Om allt går som jag vill så kanske jag slipper sonden om några veckor, när jag äter tillräckligt med riktig mat. Hoppas på det, ska göra mitt bästa 🙂 

Efter mötet tog jag blodprover och fick den där trevliga sprutan med b-vitaminer, sedan åkte jag hem och däckade i sängen och somnade 😛 Vid middagen (som kändes storslagen fastän den var helt vanlig) så åt jag en pytteportion potatismos och några ungsbakade grönsaker. Om det var gott? Ja! 😀

Tillbaka till livet

Hej igen… Jag har nästan varje dag tänkt att jag ska skriva här, men det har inte blivit av, orken har inte funnits. Så det är ett tag sedan sist.

Det känns som att jag äntligen har fått åtminstone en tillstymmelse till liv. Jag överlever inte bara. Ända sedan i våras så har jag varit i princip invalidiserad av mina problem från magen, de sista månaderna kunde/vågade jag knappt lämna huset.

Allt är ju såklart inte perfekt, jag är långtifrån frisk, men sedan jag skrev sist så har jag träffat vänner flera gånger, gått på målargruppen på aktivitetshuset, jag har till och med handlat kläder (när orkade jag sist gå i affärer?) Jag har varit lycklig ibland, en sådan lycka man får när inte varje sekund av dagen är lidande.

Men jag saknar att äta. Saknar att tugga. Det är sjukt vilka cravings man får. Det var 6 veckor sedan jag lades in på sjukhus och sedan dess har det enbart varit sondmat för mig. Sex veckor. Det känns förstås sorgligt att mår såpass mycket bättre på grund av att jag har slutat göra något som är så naturligt – dvs äta, riktig mat. Och jag ska säga att jag är väldigt trött på att blanda sondnäring och vara fastlåst vid en pump eller droppställning 20-24 timmar per dygn. Svårt att förklara för människor varför man inte får äta, när man hamnar i sociala sammanhang där det bjuds på något ätbart. Man känner sig konstig och utanför.

Nästa vecka ska jag träffa min läkare och dietist på gastromottagningen, vi ska utvärdera hur det har gått med den här behandlingen med sond, och börja skissa på hur jag ska börja äta igen. Det måste ske i små steg och jag får absolut inte bli lika sjuk som jag har varit innan.

Jag är rädd för att börja äta igen… rädd för smärta, illamående, olyckor, allt det där jag förknippar med mat. Jag har gått upp i vikt på sistone, även om jag vill nå normalvikt så är det ändå grymt jobbigt att se siffrorna öka. Besvärligt att ha en svår kroppslig sjukdom som påverkar vikt och ätande, och samtidigt ha en ätstörning. Men jag känner stort förtroende för min dietist, det är ju skönt nu när jag är rädd inför en massa saker. Hon förstår verkligen och kan se skillnad på att jag både har ätstörda tankar och beteenden, samt tankar och beteenden som är grundat från kroppsliga sjukdomar.

Jag hoppas att ni har haft det bra sedan vi hördes sist ❤

Sond nattetid.

 

PTSD, vardagsliv, sondmatning

Vissa dagar önskar man att man hade stannat i sängen och sovit bort dagen. Sömnpiller och glömska. Jag drömde vidriga drömmar om övergreppet. Igen. Vaknade, men mardrömmen bara fortsätter. Flashbacks. Gång på gång kastas jag tillbaka till dåtiden, kroppens alarmsystem skriker, jag drar mig själv tillbaka till verkligheten och försöker fokusera, men så dyker någon liten obetydlig trigger upp och mina minnen exploderar igen. Och igen. Välkommen till PTSD-världen. Tog Stesolid och extra Zyprexa, gud låt mig slippa vara så skräckfylld.

Annat som har hänt den här veckan (måste försöka skriva om något positivt så att jag inte kvävs under alla mörka tankar): Jag var på målargruppen i tisdags, det var ganska länge sedan jag var där. Roligt att äntligen gå dit 🙂 Jag trivs verkligen med tjejerna där. I torsdags kom F och en vän till henne hem till mig en stund, det var också väldigt trevligt. Jag har också gjort inte lika roliga, men nödvändiga saker, som att hänga på vårdcentralen och ta blodprover och få en spruta med b-vitaminer (aj!) Den där sprutan kommer jag tyvärr att få stå ut med två gånger i veckan ett tag framåt.

Jag blir fortfarande trött väldigt snabbt när jag gör saker, att till exempel gå på stan är uteslutet för den kraften har jag inte, men herre så relativt mycket mer energi jag har nu med nya sonden. Men visst är det en konstig situation. Jag äter inget via munnen, dricker endast mycket begränsade mängder. Ungefär 20 timmar per dygn får jag sondmat rakt ner i tunntarmen, 2 liter för tillfället, men jag bör öka till 2,5 liter om det går. Det är väl så onaturligt som det kan bli 😉 För att slippa vara bunden till en droppställning dygnet runt så förvaras sondpump, flaska med sondnäring med mera i en ryggsäck som jag bär mer mig, aggregatet (slang) går inifrån väskan till min sond i näsan och så pumpas näringen in kontinuerligt. Så här ska jag ha det åtminstone oktober ut.

Men jag mår SÅ mycket bättre nu än när jag ägnade nästan all vaken tid till att må illa och tvinga i mig mat/näringsdrycker som jag ändå spydde upp. Jag mår fortfarande illa ibland, får ont och ”reaktioner”, men det är inte på långa vägar lika illa som innan jag blev inlagd. Så hur konstigt det än må låta att vara glad över en sådan konstig matsituation, så är jag det 🙂

Nu börjar Zyprexan verka tror jag. Världen blir liksom suddig kanterna. Jag ska kolla på film nu och försöka tvinga mitt huvud att inte tro att det som hände i dåtiden händer igen.